2026-03-16 17:33:11
有一种罕见的疾病,它不仅表现为皮肤病,还会悄悄侵蚀骨头,常被误诊为普通的皮肤病或关节炎。近日,湘雅常德医院风湿免疫科就成功诊治了这样一例SAPHO综合征患者。

57岁的伍先生,三年来反复出现手脚疱疹和腰背疼痛。他辗转多家医院,一直被当作“银屑病”治疗,但效果不佳。后来,他的胸骨处竟慢慢长出一个质地坚硬、推不动的包块,严重影响生活。来到湘雅常德医院后,风湿免疫科团队为他进行了系统检查。医生发现,除了典型的皮肤增厚、脱屑、指甲凹陷,影像学检查更揭示了问题的根源:他的胸骨和部分椎体存在明显的骨质破坏和炎症,而不仅仅是皮肤问题。
结合患者手脚脓疱、骨关节病变等典型特征,团队高度怀疑一种罕见病——SAPHO综合征。这是一种自身炎症性疾病,主要特征是滑膜炎、痤疮、脓疱病、骨肥厚和骨髓炎。它就像一个“伪装者”,表面是皮肤病,实则根源在骨头和关节。为了确诊,团队严格参照国际诊断标准,逐一排除了强直性脊柱炎、骨肿瘤、结核等相似疾病,最终为伍先生明确诊断。
确诊后,由于患者对常规治疗反应不佳,疼痛加剧。医护团队迅速调整方案,启用JAK抑制剂联合糖皮质激素等精准治疗。一段时间后,伍先生的腰背和胸骨疼痛显著缓解,皮肤病变消退,炎症指标也恢复正常,生活质量得到极大改善。
SAPHO综合征临床罕见,认知度低,极易误诊。本例的成功诊治,不仅为患者解除了长期病痛,也体现了湘雅常德医院在疑难罕见病领域的综合诊疗能力。未来,科室将继续深耕罕见病研究,为更多患者提供精准、优质的医疗服务。
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